ВИЧ
02.04.2020
Текст: Степан Давиденко

«Официальная статистика по ВИЧ далека от реальной»  

В марте стало известно, что второй человек в мире получил иммунитет к вирусу иммунодефицита (ВИЧ) после пересадки костного мозга и химиотерапии. Адам Кастильехо или «лондонский пациент» лечил онкологию крови. Возможно, ВИЧ стал излечимым заболеванием.

Только в России по официальным данным он диагностирован более, чем у 1 млн человек. +1Люди публикует монолог Елены — активистки ассоциации Е.В.А, которая улучшает качество жизни женщин с ВИЧ. Она объясняет, почему многие инфицированные скрывают свой диагноз от окружающих.

О болезни

В 2007 году я освободилась из мест лишения свободы. Через три месяца у меня появилась температура. Не выше 37,4, но поднималась ежедневно. Казалось, что я простыла. Из-за температуры я чувствовала себя плохо, казалось, что каждый день я заболеваю заново. Это продолжалось месяц, два, три... я начала искать причины.

Я относилась к повышенной группе риска из-за положительного ВИЧ-статуса и недавнего освобождения из мест лишения свободы. Врачи искали туберкулез и не находили признаков заболевания. На этом фоне я забеременела и родила ребенка. Температура держалась в 2007, 2008 и 2009 годах. 

Большинство врачей пугались, что туберкулез осложнен ВИЧ, и старались скорее переадресовать меня другому специалисту. В течение 10 месяцев меня лечили стационарно антибиотиками, от которых становилось плохо. 

За это время пришли отрицательные анализы. Во время лечения температура сохранялась. Пройдя курс терапии, я вышла из декретного отпуска на работу, и температура ушла. А через несколько лет опять вернулась. Меня снова отправили в тубдиспансер, но все анализы показали отрицательный результат. Сейчас никто не знает, что со мной. Я привыкла к температуре и не замечаю ее. В таких случаях врачи говорят: «Это из-за ВИЧ».

О лечении

В больнице люди постоянно умирали, особенно те, кто поздно обратился за помощью. Я лежала в отделении внелегочного туберкулеза. Такие заболевания сложно диагностировать на ранних стадиях. Легочный туберкулез часто выявляют на флюорографии. Работающие люди проходят ее регулярно. Люди с ВИЧ тоже под присмотром. В центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, если человек не сдаст флюорографию или анализы, ему могут отказать в лекарствах. Так что люди мотивированы проходить обследования. Но при ВИЧ туберкулез сложно диагностировать обычными методами. 

Хорошо, что в России ввели диспансеризацию. Люди понимают, что раз в три года нужно обследоваться. Есть ответственные работодатели, организующие для сотрудников обязательные обследования. Но тут нужно учитывать важный нюанс. Для ВИЧ-положительных такие обследования на работе — трагедия. Они не хотят, чтобы работодатели знали об их заболевании».

О стереотипах

У меня есть подруга — она часто бывает у меня дома, играет с детьми, помогает. Она знала, что я работаю в сфере профилактики ВИЧ, и у меня есть ВИЧ-положительные друзья и клиенты. Я была уверена, что она догадывается о моем заболевании. Но принципиально не рассказывала о нем — не считала нужным. Мы же не рассказываем, например, о молочнице. 

Подруга работает в большом центре планирования семьи, оформляет льготы на экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО). От клиентов ее отгораживает решетка без дополнительных защитных стекол. С 2013 года ВИЧ-положительные женщины получают квоты на ЭКО по полису обязательного медицинского страхования (ОМС). Однажды к ней пришла женщина на оформление ЭКО, а в ее карте было написано, что у нее ВИЧ. Подруга инстинктивно отпрянула в сторону. А потом подумала, что женщина ей не опасна, так как она по ту сторону решетки. Меня это шокировало -- каким невежественным бывает человек, работающий в медицине. Я стала больше рассказывать ей о своей работе. Через какое-то время она похвалилась, что спокойно разговаривает с ВИЧ-положительными людьми. А потом я рассказала ей о своем статусе.

Когда-то в России рассказывали что вирус иммунодефицита и туберкулез — удел наркоманов и проституток. Это закрепилось в головах у людей.

О принятии людей с ВИЧ

В городе есть успешное предприятие торговли, где одна из сотрудниц имеет ВИЧ-статус. Ежегодно сотрудники магазина проходят диспансеризацию, оплачиваемую работодателем, куда входит обязательный анализ на ВИЧ-инфекцию.

Девушка готова уйти с работы, лишь бы не проходить анализ, чтобы никто не узнал о заболевании. Она уверена, что потеряет работу. Мы ей сейчас помогаем. В нашем городе также есть кондитерская, где не берут на работу людей с ВИЧ, и работодатели контролируют тестирование. А ведь такой контроль — барьер для диспансеризации, где могут выявить другие серьезные заболевания.

Что делать с проблемой стигматизации? 

Нужно набраться сил, выйти в открытое пространство и в суд, чтобы хоть раз громко сказать о проблеме. В моем городе 600 тыс. человек, так что огласка станет показательным примером. Я считаю, что о неинфекционной болезни не нужно рассказывать работодателю.

Туберкулез — другое дело. Человек с острой стадией туберкулеза опасен, пока не получит квалифицированную помощь. Если он лечился, его заболевание под контролем, зачем о нем рассказывать? Он должен только посещать врача, принимать таблетки и контролировать свое состояние.

О роли государства

Я не верю в официальную статистику по ВИЧ. В ассоциации Е.В.А. мы проводим экспресс-тестирование людей, употребляющих наркотики. Наша цель — довести до Центра профилактики и борьбы со СПИД пациента, чтобы его взяли на учет, назначили терапию, чтобы заболевание контролировалось, а человек перестал быть его распространителем.

Мы постоянно выявляем ВИЧ-инфицированных, но они не доходят до Центра СПИД по бюрократическим причинам. Наша статистика не попадает в официальную. Если у человека нет документов — например, он вышел из мест лишения свободы, то он выпадает из официальной статистики. А у него положительный диагноз, он опасен для окружающих.  

Мы сможем говорить, что государство делает достаточно, когда снизятся темпы распространения ВИЧ. То, что в России стали делать больше — очевидно. Медленно? У нас большая страна. В каждой части — на юге, севере, в центре, разный ритм жизни, скорость реагирования, менталитет.

Работающие в сфере противодействия ВИЧ видят большие подвижки. Нас приглашают на заседания высокого уровня, в резолюции включают наши замечания, власти пересматривают закон об усыновлении, стратегию по противодействию ВИЧ.

Е.В.А. 

Ассоциация Е.В.А. защищает женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями. Ассоциация объединяет 72 активистов, специалистов и 8 НКО из 39 городов России.

Е.В.А. оказывает психологическую помощь и консультирует женщин с ВИЧ, организует правовую помощь, проводит тестирования на ВИЧ, профилактирует ВИЧ среди употребляющих наркотики, проводит образовательные форумы.  

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
info@ivsezaodnogo.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...