Помочь
Редкие заболевания
25.05.2020
Текст: Анна Рымаренко

Враг внутри

Если съесть немытых лесных ягод или не продезинфицировать руки после контакта с собакой — можно заболеть альвеококкозом, разновидностью паразитарного рака. Мама 15-летнего Ромы шестой год борется с Минздравом за жизненно необходимое сыну лекарство. Поможем Роме оплатить шесть месяцев лечения, пока длится суд.

Евгения была женой бизнесмена и жила в трехэтажном коттедже. Высокая, стройная брюнетка. Должность жены богатого человека давалась ей нелегко. Дочь мамы-прокурора и папы-главного инженера, Женя унижений не любила.

О жизни с мужем отзывается скупо: «Он был этакий хозяин-барин».

Жили в небольшом городке в трехстах километрах от Красноярска.

Первым ушел Рома, когда ему было всего шесть лет. Ребенок был свидетелем постоянных ссор и от страха даже мочился в штаны.

Красивую одежду, дорогие игрушки и коттедж Рома охотно променял на простое спокойное детство с дедушкой и бабушкой.

Евгения Лосева

В 28 лет Женя попала в аварию, потеряв пятилетнюю дочь. А в 33 — собрала сумку и уехала своим ходом в город-миллионник Красноярск.

«У меня такой характер: я все время прячусь, не люблю выставлять себя на показ», — объясняет она почти полное отсутствие своих фотографий.

Молодая и красивая, Женя надеялась быстро наладить личную жизнь, но та повернула совсем в другую сторону.

Тревожное лето 2015-го

Рома окончил еще один учебный год. На дворе стоял тихий июнь. Мальчик сильно похудел и вытянулся. Думали, возрастное. Но почему белки глаз такие желтые? Неужели гепатит?

Начались Ромины мытарства. Его отвезли в Красноярск и положили в бокс, изучили аномально увеличенную печень.

Июль, город, млеющий от солнца. Женя, как всегда, на работе. Звонок от врача: у вашего ребенка подозрение на рак печени.

В Красноярске Рому обследовали с помощью компьютерной томографии и вынесли вердикт: альвеококкоз, неубиваемый паразит, поражающий печень, метастазирующий в легкие и мозг. «Из двух зол это лучше», — прокомментировали врачи.

У Ромы была затронута только печень. Но червь поразил ее настолько, что потребовалась срочная трансплантация.

«Возможно, он заразился, когда его отец, баловавшийся охотой, принес домой невыделанные шкуры лисы. А может, играл с собакой и не мыл руки», — гадает Женя.

Что такое альвеококкоз?

Тумольская Нелли Игнатьевна, инфекционист, паразитолог, доктор наук. Институт медицинской паразитологии, тропических и трансмиссивных заболеваний им. Е.И. Марциновского Первого МГМУ имени Сеченова.

— Заражение альвеококкозом происходит при прямом контакте с зараженными животными семейства псовых: лисицами и собаками. Если собака не пролечена, можно запросто заразиться. У меня были сотни больных этой болезнью.

Я собрала 17 случаев альвеококкоза в Подмосковье. Заболевание есть в Калужской, Владимирской, Тамбовской, Костромской, Тульской областях. Очаги — в Швейцарии, горах Франции, Баварии, а также на Чукотке, Камчатке, в Якутии.

Иногда источник невозможно установить. Нужно идти к эпидемиологу и допытываться: где родился, женился, что кушал, какие были животные, чем кормили собаку, гуляла ли она в лесу, были ли в семье охотники, собирали ли в лесу ягоды, по которым бегают лисы, оставляя следы в виде червивых фекалий.

Как не заболеть?

1. Лечить собак каждые три-четыре месяца. Особенно крупных, которые ходят в лес. После собак непременно мыть руки.

2. Если кто-то охотится, выделывать шкуры только в специальном помещении.

3. Мыть лесные ягоды.

60 % любви

Десятилетний Рома воспринял ситуацию без драматизма. Удар Женя приняла на себя. Она всегда была спортивной, не пила, не курила. «Теперь понятно, для кого я себя берегла», — сказала она и заплакала.

В октябре 2015-го Жене с сыном пришлось лететь в Москву на операцию по пересадке печени. В ее жизни появился фонд «Жизнь как чудо», который помог с перелетами и жильем. В столицу пришлось летать каждые три месяца.

В Москве Женя ходила к мощам святой Матроны, просила, чтобы операция прошла успешно. По ее словам, чудо случилось: она стала идеальным донором для сына и отдала ребенку 60 % собственной печени.

Оперировал главный трансплантолог российского Минздрава Сергей Владимирович Готье.

Трансплантолог Сергей Готье и Рома Лосев

«Трансплантологи больных детей буквально на руках вынашивали, ночами не спали. Я поднималась со своим шрамом и адскими болями после операции, во время которой взяли часть печени. И меня кололи, кололи, кололи обезболивающими...»

Доктор Готье и сейчас поддерживает пациентов по WhatsАрр. Во время пандемии советует никуда не выходить и быть очень осторожными, ведь дети с трансплантированными органами — в группе риска.

«После операции было трудно ходить. Понял, как живется старикам. Сил не хватало. Но врачи заставляли двигаться, чтобы не было пролежней. У меня были катетеры, дренажи из живота торчали, куда смывалась грязь. Помню, швы разошлись. Пришлось зашивать кожу», — вспоминает Рома.

Минздрав не понимает

Женя так эмоционально истощилась после пережитой тревоги, что ей выписали антидепрессанты, диагностировав хроническую усталость. «А потом еще и Минздрав добил», — вздыхает она.

«Успешная операция — 10% дела, — говорят трансплантологи. — Следующие два года — вот что важно. Новый орган должен как следует прижиться».

Для того, чтобы организм не отторг новую печень, Роме назначили «Програф» — иммунодепрессант, который придется принимать всю оставшуюся жизнь.

В больнице Жене дали выписку, в которой было сказано, что менять «Програф» на другой препарат категорически запрещено. Смена лекарства делается только под наблюдением трансплантолога в стационаре. Иначе может измениться состав крови и начаться интоксикация организма.

Рома получил инвалидность и льготу: красноярский Минздрав обязался регулярно и бесплатно доставлять ему «Програф», без которого мальчик не может существовать.

Однажды курьер принес вовсе не «Програф», а дженерик (лекарственное средство, содержащее активный фармацевтический ингредиент, идентичный запатентованному разработчиком лекарству - прим. ред.).

Евгения забила тревогу. Пропускать прием «Прографа» было нельзя: его пили по звонку будильника два раза в день. Менять оригинальный препарат на дженерик вопреки рекомендациям трансплантологов Женя не рискнула. Она побежала в местные аптеки, чудом нашла мужчину, который заказывал «Програф» для себя, и взяла у него препарат взаймы.

В понедельник позвонила в красноярский Минздрав, чтобы сообщить об ошибке. Там ответили: «Никакой ошибки нет, пейте дженерик». Женя сказала, что никакие заменители ее сын пить не будет. «Будете. Не вы первые, не вы последние», — равнодушно сказал по телефону какой-то чиновник.

Евгения решила судиться. Благодаря матери-прокурору обратилась в Росздравнадзор и местные органы управления.

В результате двух судов красноярская прокуратура насчитала Минздраву просрочку в месяц и тридцать три дня. Но там решение прокуратуры не исполнили и препарат не предоставили.

«На суде пытались выставить все так, будто жизни ребенка угрожала я, — поражается Евгения. — Меня удерживали во врачебных кабинетах, заставляли ставить подпись, что я отказываюсь от препарата. Давление было жесткое. Они мне прямо говорили: препарат на складах есть, но мы его вам не дадим».

Евгения разговаривала с другими людьми. Они подтверждали, что Минздрав систематически не выдает оригинальные препараты нуждающимся. Борются с этим единицы.

Шестого августа у Евгении с Минздравом снова будет суд. Она все еще надеется побороть систему.

 

Рома Лосев

«Куда душа лежит»

У Ромы спокойный голос, красивая речь. Он развитый и общительный мальчик. В школе у него есть пять лучших друзей. Мама слегка ревнует: «Я отдала Роме столько сил, а друзья у него теперь на первом плане. Вообще, он у меня творческий пацан».

Рома много размышляет о жизни. Интересуется философией, социальной инженерией и векторной психологией.

«Чтобы стать юристом (этого хотела бабушка), у меня нет достаточных склонностей. Хочу поступить не туда, куда родители гонят, а куда душа лежит. Думал пойти в актерский колледж, но в Красноярске он далеко. Поэтому пока отказался от этой идеи», — делится Рома.

Он, как и все дети, переживает за ЕГЭ, особенно за английский. 12 июня Рома получит аттестат и окажется на распутье.

Мама волнуется, что в будущем Роме может быть непросто. Есть риск, что маленькая частичка паразита в организме останется и болезнь даст рецидив.

«Психологи говорили мне, что подростки могут бунтовать против систематического приема препаратов. Пока у нас с этим все хорошо».

Жизнь как чудо

«Если бы мне помогал муж, я не обращалась бы в фонды, — объясняет Евгения. — К сожалению, муж обижается, что я ушла. Кроме того, он очень жадный. Не знаю, что делала бы, если бы в фонде нас не подхватили».

Оксана Сидоренко, куратор по семьям благотворительного фонда «Жизнь как чудо»

Рома — наш подопечный с 2015 года. Мы помогаем семье с оплатой проезда, жилья и лекарственных препаратов.

Наши подопечные с нами на протяжении всей жизни: семьи из разных регионов, мамы-одиночки в тяжелой ситуации.

Отказываем редко: когда нет возможности. Дети в Фонде прибавляются, сложно постоянно помогать одной и той же семье.

Мама Ромы, работая на низкооплачеваемой бюджетной работе, не может регулярно покупать дорогой препарат.

Раньше в регионах можно было купить «Програф». А сейчас и в Москве с ним перебои. Мы работаем с аптекой, и, когда есть поставки, быстренько всех своих обзваниваем, закупаем.

Регулярно открываем сборы на оригинальные препараты для детей. Иногда помогают спонсоры, но чаще простые люди собирают всем миром.

Мы многое видели. Из-за дженериков у одного мальчика был аллергический криз, сыпь, судороги. Мама добилась, чтобы в выписке прописали оригинальный препарат. Тому мальчику мы открывали сбор прямо на год. А куда деваться...

 

Пока мама разбирается с Минздравом, поможем Роме Лосеву собрать средства на «Програф»! Сумма сбора: 50 тысяч рублей. На нее можно будет купить 15 упаковок лекарства, которых хватит на шесть месяцев лечения.

Поддержите фонд «Жизнь как чудо» на сайте +1Люди.

Сбор завершен. С помощью читателей нам удалось собрать 36 866 рублей. Фонд уже закупил часть лекарств для Ромы Лосева.  Огромное спасибо всем, кто не остался равнодушным! Вскоре на этой странице будет опубликован отчет о потраченных средствах.

Послесловие

Роман получил «Програф», теперь ему хватит препарата на 6 месяцев. Закупка лекарства прошла на 34 100 рубля (в аптеке было ограниченное количество упаковок). Оставшиеся средства были включены в покупку авиабилетов для Ромы и его мамы до места лечения (2 780 рублей). Два документа, подтверждающих траты можно посмотреть ЗДЕСЬ.

В свой День рождения, 6 августа, Рома вернулся в Красноярск из Москвы. В столице он проходил очередные контрольные обследования. В родном городе его ждали друзья. Вместе они отлично провели летние каникулы: катались на велосипедах, гуляли по городу, ездили на природу.  

В этом году Рома пошёл в 10-ый класс. Он собирается выучить немецкий язык и обучиться игре на электрогитаре.

Рома передаёт огромное спасибо всем, кто помог ему получить жизненно необходимое лекарство!

На что собираем Сбор Сбор до 06 июля 2020
Поможем Роме оплатить покупку жизненно важного лекарства
Уже собрано
36 866 Руб.
Нужно собрать
50 000 Руб.
Сбор закончен

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
info@ivsezaodnogo.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...