Помочь
Редкие заболевания
26.04.2020

«В регионах проблемы с дорогим дыхательным оборудованием»

Почему фонд «Живи сейчас» очень нуждается в поддержке

Анна Овсянникова, пресс-секретарь фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас»

— Недавно мы в фонде составили примерную «карту потребностей» человека с БАС и его семьи. Получилось, что по мере того, как болезнь прогрессирует, семья сталкивается с единовременными тратами на сумму порядка 700 тысяч рублей. Это функциональная кровать, электроколяска, подъемник, дыхательный аппарат, оборудование для альтернативной коммуникации с ноутбуком и многое другое.

В регионах большая проблема с дорогим дыхательным оборудованием. У людей с БАС рано или поздно появляются симптомы дыхательной недостаточности. Мышцы диафрагмы слабеют, и человек не может полноценно дышать, откашливать мокроту.

В такой ситуации важно не просто заполучить дыхательный аппарат (его цена сопоставима с иномаркой среднего качества) — не менее важно, чтобы рядом оказался грамотный специалист, который расскажет семье обо всех вариантах помощи, обсудит с пациентом его выбор, поможет настроить оборудование. Специалистов, которые владеют навыками работы с БАС-пациентами, в России крайне мало.

Главная помощь болеющим в фонде — консультации специалистов. Неврологи, пульмонолог, реаниматолог, физический терапевт, специалисты по питанию, патронажному уходу, социальным вопросам, альтернативной коммуникации, психолог и логопед — все они имеют огромный опыт работы с диагнозом.

В фонде можно записаться к ним на консультацию, задать любой вопрос через координаторов службы.

Люди не перестали болеть другими болезнями

Сейчас, когда все внимание людей приковано к коронавирусу, нам важно говорить о том, что люди не перестали болеть и другими болезнями. Да, эпидемиологическая ситуация сложная, но людям с БАС по-прежнему нужна помощь, и для них наш фонд — единственная надежда.

Мы — единственная в россии организация, которая развивает системную помощь таким больным. Средства нужны на оплату работы врачей, координаторов, на техническое обслуживание аппаратов ИВЛ (кстати, из-за скачков курсов валют и повышенного спроса ремонт стал дороже, чем в начале года).

Мы хотим обучать российских врачей

Еще одно важнейшее для нас направление — это образовательные проекты для врачей. Мы не хотим, чтобы специалисты нашего фонда были эксклюзивными обладателями «тайного знания», как помочь при БАС.

Мы хотим делиться нашим опытом с медиками по всей стране. Поэтому мы запустили недавно дистанционный образовательный курс для врачей «Тактика ведения пациентов с БАС».

Наши эксперты проводят научно-практические конференции (сейчас, конечно, онлайн) о специфике помощи при БАС. Чем больше медиков будут знать об этих инициативах и участвовать в них, тем больше шансов у людей с БАС в России получать адекватную и своевременную помощь.

Сейчас на попечении фонда «Живи сейчас» больше 800 пациентов по всей стране. Хотя каждый из них в той или иной степени получает поддержку фонда, наша задача — не «укомплектовать» семью всем необходимым для жизни (увы, мы прекрасно понимаем, что наших ресурсов на это не хватит), но находить рычаги, чтобы государственная система могла со временем предоставить людям с БАС и их семьям максимально возможную помощь в соответствии с их диагнозом, который во всем мире признается одной из самых страшных болезней.

Давайте поможем фонду «Живи сейчас» на +1Люди!

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
info@ivsezaodnogo.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...