ДЦП
18.03.2020
Текст: Степан Давиденко

Я - полноценный: как в России учат детей с ДЦП

В мире живет около 17 млн людей с церебральным параличом. Точных данных по ДЦП в России нет, но мы ежедневно сталкиваемся с такими людьми на улице. Несмотря на болезнь, люди с ДЦП ходят в школу, заканчивают вузы, работают и создают семьи. Но, чтобы получить образование и найти работу, им нужна социализация и инклюзивный подход.

Умение посмеяться над собой - важное качество

В школе с десятого класса с нами учились два парня с детским церебральным параличом — Денис и Паша. Денис был высокого роста, из семьи инженеров, носил очки и всегда сидел на первой парте. Паша был невысоким, старался быть незаметным и сидел где-то на задних партах, а его мама работала в нашей школе учителем начальных классов. Паша в основном молчал, Денис иногда возмущался из-за двойки, вызова к доске или взбучки за поведение. А еще Денис подтягивался лучше всех в классе. Он мог это делать на одной руке, и все равно был лучшим. Я часто встречал его вне школы — в основном с родителями. Пашу видел реже, возможно, он не часто гулял, что было свойственно его характеру.

В школе над ними смеялись, но шутки редко выходили за пределы дозволенного. Однажды Паша и Денис что-то не поделили и решили выяснить отношения там, где это делали все в школе — за гаражами. Драка не состоялась. Боевой запал быстро спал и парни разошлись по домам после уроков.

Окончив школу и сдав ЕГЭ, оба поступили в вузы — один учился на инженера, другой на социального-педагога.

«В школе я не чувствовал себя ущемленным. Первые годы было трудно — сложно давалось чтение, сложно было писать, мешала спастика в руках. Родители много занимались мной, я ходил на специальные курсы, делал и продолжаю делать гимнастику. С детства полюбил спорт — бег, велосипед, упражнения на турнике. Все это убеждало меня и окружающих, что я полноценный. Возможно, благодаря этому какие-то негативные моменты во время учебы сводились к минимуму. Помню, одноклассники шутили или издевались надо мной, но это происходило редко. Иногда шутки были по-настоящему смешными, и я хохотал вместе с остальными. Умение посмеяться над собой — главное качество», — говорит Денис.

Он работает на крупном ракетно-космическом предприятии России инженером, водит машину и даже ездит на мотоцикле. Где Паша, я не знаю.

Такая важная инклюзия

Социализировать ребенка с ДЦП — сложная задача. Есть такие, как Денис и Паша: сами ходят в школу, готовят уроки, посещают секции и кружки. Есть те, за кем нужен постоянный уход, но даже так они получают образование. Преодолеть преграды и достичь заветной цели родителям и детям помогают благотворительные фонды.

Благотворительный фонд помощи «ГАЛЧОНОК», основанный в 2012 году, помогает детям с органическими поражениями центральной нервной системы, включая ДЦП. У фонда несколько направлений работы: реабилитация детей — развитие реабилитационных центров, внедрение эффективных методов реабилитации, профилактика и лечение осложнений, создание условий и помощь в реализации потенциала.

«Еще одно направление — развитие инклюзивного образования. Оно должно стать доступным для всех детей без исключения. Важно, чтобы каждый ребенок посещал дошкольные учреждения, получал равный доступ к качественному образованию. Это одно из основных и неотъемлемых условий успешной социализации. Среда должна стать доступной, а дети с особыми потребностями — нормой в любом дошкольном и образовательном учреждении. После школы нужно обеспечить им полноценное участие в жизни общества, в различных сферах профессиональной и социальной деятельности», — отмечает Елизавета Муравкина, президент фонда «ГАЛЧОНОК».

«ГАЛЧОНОК» выступает за системный подход — выстраивает инфраструктуру, чтобы жизнь ребят и их родителей была комфортной. Важно, чтобы помощь оказывалась там, где ребенок живёт, ведь каждому необходимы детский сад, школа, друзья, а во взрослой жизни — компания и коллеги по работе.

В мире ДЦП диагностируют у одного из 500 детей. Церебральный паралич — самая распространенная причина инвалидности у детей. Эксперт благотворительного фонда «ГАЛЧОНОК», врач и физический терапевт Екатерина Клочкова отмечает, что при церебральном параличе нарушена способность контролировать позу и каждое движение ребенку или взрослому с ДЦП дается с трудом. Это происходит из-за повреждения мозга внутриутробно или сразу после рождения. Повреждения различны, поэтому и проявления церебрального паралича отличаются. Иногда у людей с церебральным параличом есть еще какие-то проблемы — нарушена чувствительность, снижен интеллект.

«Ребенку с ДЦП нужна грамотная современная реабилитация, которая научит его двигаться. Кроме этого, необходимы специальные стулья, вертикализаторы, ходунки — то, что помогает человеку правильно сидеть или стоять, поддерживает движение и активность. Но еще важнее помогать такому ребенку играть, общаться, учиться, быть независимым в повседневных делах и, главное, быть включенным в обычную детскую жизнь», — отмечает Екатерина Клочкова.

В учебе ребенку с детским церебральным параличом необходимо психолого-медико-педагогическое сопровождение, так как психические процессы у детей с ДЦП иногда замедлены, им трудно переключаться с одного объекта на другой. У них особенные образовательные потребности — безбарьерная среда, комплексные тренировки речи, моторики, сенсорной сферы и волевых функций.

«Есть стандарты, прописанные в индивидуальной программе реабилитации ребенка. Их необходимо соблюдать во время учебы и всей жизни человека с церебральным параличом. Родители должны быть заинтересованы в успехах ребенка и активно включены в его образование», — отмечает педагог инклюзивного образования Галина Терехова.

В последние десять-двадцать лет в России число школьников, включенных в программу инклюзии, постоянно растет. По адаптированным программам в России учатся 430 тыс. детей. Появились инклюзивные школы, где помимо основной учебной программы, есть дополнительные занятия, направленные на поддержку и реабилитацию детей с проблемами здоровья, в общеобразовательных школах развивают безбарьерную среду и вводят инклюзивные программы.

Давайте поможем фонду Галчонок, чтобы как можно больше детей с ДЦП получили помощь!

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
info@ivsezaodnogo.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...